遺伝子情報の取扱い

遺伝子情報は個人情報であり、本人の同意がなければそのDNA解析や遺伝子診断を行ってはならないという大原則が確立されるべきである。また、個人情報保護法に遺伝子情報の取扱原則や規制を明記すべきと思われる。

  1. 遺伝子診断を医療機関以外の主体が行ってはならないという規制は必要である。*1
  2. 保険加入や就職で差別されることがないように、保険会社や雇用者(に限らず第三者)が人の遺伝子診断の情報を入手することを禁止すべきである。保険加入や職業で必要な情報は、本人の同意を得て本人が医療機関に出向いて結果だけを証明してもらう方法で対応することができるだろう。その必要な情報についても必要最低限のものに限るよう規制すべきである。
  3. 個人の遺伝情報は医療機関においてのみ取り扱われる。研究機関においては個人を特定できない形で取り扱われるべきである。検査機関においても同様である。臨床研究という境界領域では特別な配慮が必要である。
  4. 自分の遺伝子情報を医療機関以外の第三者に提供してはならない。これは、血縁者の権利保護のためである。医療目的以外で自分の遺伝子を第三者に解析させることも禁止すべき。
  5. また、自分自身の遺伝子情報へのアクセスも規制が必要かもしれない。

*1:パソコンみたいに誰もが自分の遺伝子を自分で解析できる世の中になったらこれも難しい。